Eric van Furth over Emma Wil Leven
Een gesprek met professor Eric van Furth, voorzitter van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE), naar aanleiding van de documentaire Emma wil Leven, uitgezonden op dinsdag 22 november op NPO3. Heb je de documentaire gemist, dan kan je deze hier terugkijken. Lees ook de blog van ervaringsdeskundige Nouska: Emma wil leven, jij ook?
Wat vindt u van de documentaire?
Het is een indrukwekkende film over de strijd van Emma tegen haar anorexia nervosa. Ik vond het aangrijpend en emotioneel om te zien hoe zij vecht en uiteindelijk overlijdt. Ik was geraakt door haar eenzaamheid en het feit dat zij zo ver weg van familie en vrienden overlijdt.
Anorexia nervosa is een ernstige ziekte...
Ja, in vergelijking met andere psychiatrische stoornissen is anorexia nervosa de stoornis met het hoogste sterftecijfer. Ten gevolge van uitmergeling, ondervoeding en ook zelfdoding overlijdt ongeveer 10% van alle patiënten. Hoe langer de ziekte bestaat hoe hoger het sterftecijfer.
Hoeveel patiënten met anorexia nervosa zijn er in Nederland?
In Nederland zijn naar schatting 7.000 vrouwen en 700 mannen met anorexia nervosa, 20.000 vrouwen met boulimia nervosa en ongeveer 90.000 volwassen mannen en vrouwen met een eetbuienstoornis.
Emma was pas 18 jaar
Een overlijden op de kinderleeftijd is altijd vreselijk. Ik heb Emma zelf niet gekend en ik kan dus ook niet specifiek ingaan op haar situatie. Als ik Emma wel gesproken had was ik overigens gebonden aan mijn beroepsgeheim, wat niet eindigt bij de dood. Ik wil dus liever in het algemeen ingaan op de thema's die deze film aansnijdt.
Is er hoop voor iemand met een hele ernstige vorm van anorexia nervosa?
Ik denk dat er altijd hoop is op herstel. Er zijn vrouwen die soms zelfs na decennia te hebben geworsteld met een eetstoornis een grote mate van herstel vinden. Zeker bij jongeren mag je mijn inziens nooit opgeven. Er zijn altijd behandelmogelijkheden en soms moet je na een aantal behandelingen weer van voren af aan beginnen.
Patiënten horen soms dat zij uitbehandeld zijn...
Ik vind dat een vreselijke term, die professionals niet in de mond zouden moeten nemen. Als een behandeling niet lukt in een bepaalde instelling dan vraag je een collega van een andere instelling in consult of je verwijst naar een specialist of een TOPGGz afdeling.
Soms wordt er een palliatief beleid ingezet. Dat is niet meer gericht op genezing maar op het verlichten van het lijden. Wat je soms ziet is dat de patient, haar naasten, de huisarts en ander hulpverleners uitgeput raken en zich machteloos voelen door de vaak jarenlange strijd zonder blijvend herstel. Ik begrijp die gevoelens heel goed, maar juist dan is het belangrijk buiten je eigen systeem te kijken en vooral tijdig te verwijzen naar een (hoog)specialistisch centrum.
Als behandelaar en als instelling is het belangrijk de grenzen van je kunnen te onderkennen. Patiënten met een heel laag gewicht of zelf een levensbedreigende situatie horen goede medische en psychiatrische zorg te krijgen in een daarvoor toegeruste setting.
In de film komt ook dwangbehandeling even aan de orde...
Bijna alle patiënten met een eetstoornis worden vrijwillig en ambulant behandeld, juridische maatregelen en dwangbehandeling willen wij als het even kan vermijden. Juist omdat het bij eetstoornissen zo gaat over autonomie en controle. Maar als het nodig is moeten wij dwangbehandeling niet uit de weg gaan. Door een extreem ondergewicht en de gevolgen van ondervoeding werkt het brein ook niet meer zo goed. Het beoordelingsvermogen ten aanzien van eten en gewichtsherstel kan aangetast zijn en de wilsbekwaamheid terzake kan ontbreken. Juist dan is het belangrijk, in nauw overleg met naasten, een verstandig behandelbeleid te bepalen. Ouders zijn onze belangrijkste bondgenoten in het herstel van jongeren met een eetstoornis.
Hoe is de kwaliteit van de behandeling in Nederland?
Nederland heeft, in vergelijking met de rest van Europa, een uitstekend georganiseerde zorg voor deze doelgroep, met een uitstekende kwaliteit. Van de NAE zijn 24 gespecialiseerde instellingen lid en ongeveer 150 individuele professionals. Alle lidinstellingen bieden ambulante behandeling en een groot aantal dagbehandeling en klinische behandeling. Er zijn meer dan genoeg klinische bedden in Nederland.
Wat kan verbeterd worden aan de zorg in Nederland?
Idealiter zouden wij willen voorkomen dat mensen eetstoornissen ontwikkelen. Daarnaast is het zo dat hoe eerder een eetstoornis herkend en onderkend wordt hoe sneller ouders en professionals iemand kunnen helpen te herstellen. Dat bespaart veel leed bij allen. Daarnaast verwacht ik dat de Zorgstandaard Eetstoornissen, die begin 2017 verschijnt, beschrijft wat volgens het veld normatief goede zorg is. Dat geeft houvast voor professionals.
Wat deed de documentaire met jou?
Gerelateerde blogposts
Reacties
Dank voor de heldere reactie!
De tekst van de documentaire zegt veel over wat ik zag in de documentaire.
Het meisje was in behoorlijke tweestrijd vooral bezig met leven en dood.
Normaal lijkt iemand vooral te focussen om herstel dat zag ik wel en niet. Ik denk zeker dat er herstel mogelijk is. En dat hulpverleners nou samen moeten werken met andere instanties om te kijken naar mogelijkheden voor behandeling.
Want ik moeilijk vond om te zien dat de ouders geen afscheid hebben kunnen nemen maar via de telefoon de stem van hun dochter voor het laats hoorde dat vond ik ik verdrietig.
Verder vond ik het wel heel mooi te zien hoe de mensen in de kliniek in portegal met haar op gingen het was misschien intime maar ik denk in deze situatie vond ik het zeer passelijk omdat het meisje had nabijheid hard nodig het gevoel die ze kreeg dat ze het niet alleen hoefde te doen vond ik heel mooi om te zien.
Ook vond ik juist heel goed dat carmen haar toe sprak dat het eten naar zandbak smaakte dat carmen hier duidelijk over was dat er geen deal te sluiten viel, dat ze eerlijk was dat emma dood zou gaan als ze niet ad. Het was confronterend maar wel juiste woorden.
Wat me opviel is ook dat emma keer op keer wilde vechten en weer wilde eten maar dat ze de overwinning niet heeft gered dit vind ik echt spijtig zeker op 18 jarige leeftijd.
Dat de wens van Portugal id gerealiseerd voor haar vind ik echt tof hoe hulpverleners zich hiervoor in hebben gezet. Verder denk ik dat emma de documentaire gemaakt heeft om te laten zien dat het waarschijnlijk 2 kanten uit kon gaan en dat ze anderen wilt waarschuwen dat het daadwerkelijk fout gaat.
Ik zag eenzaamheid en dat vond ik verdrietig. Verder realiteitsverlies was er nauwelijks en dat vond ik zo zielig voor haar. Gewoon de eetstoornis werd de baas over haar leven en dat vond ik heel naar te zien hoe het uiteindelijk is afgelopen.
Deze documentaire heeft veel bij me los gemaakt maar ook inzichten gegeven.
Ik heb tranen laten vallen hoe intens en zo mooi te zien hoe het in de hulpverlening ook kan gaan.
Bedank ook de ouders van emma dat ze dit stuk met ons hebben gedeelt. En heel veel sterkte voor de toekomst.
Liefs xx dream
Maar door te zien dat zij zelfs op het randje van de dood niet meer dan 650 kcal kon eten, ook al wou ze leven, herinnert me eraan dat je omdenduur de controle kwijt bent.... Ik wil niet terug in die spiraal vallen.
Het antwoord op dit vraagstuk is misschien dezelfde als op de vraag: Zou anorexia bestaan als al deze triggers van dit moment er niet waren?
Afz: een (na 12 jaar anorexia) volledig genezen ex-patient
Toch heb ik als moeder van een dochter met een es alleen gekeken , want ik weet niet zo goed wat t zal doen voor mijn dochter dit in dit proces. Ze zal er ongetwijfeld van schrikken of het haar lam leggen. "De stem" is zo sterk en krachtig.
In de fase waarin wij zitten is de kracht van ouders zo belangrijk, dat vond ik hartverscheurend om te zien dat haar ouders haar in Portugal hebben moeten loslaten.
Zeer aangrijpende docu en dank voor uw toelichting heer Furth, er blijft altijd hoop.
We weten niet of dit wel echt de juiste behandeling was. Ik ken helaas ook jonge vrouwen die ook na deze behandeling niet zijn genezen en weer terecht kwamen in opname bij andere eetstoornis instanties of alsnog zijn overleden.
de docu daarentegen vond ik erg indrukwekkend en daaruit bleek gelukkig wel dat star blijven vasthouden aan bestaande behandelmethodes geen goed plan is
Ik vond de docu heel heftig. De liefdevolle benadering is iets wat ik heel bijzonder vond. Dat is wat meiden/jongens met een es nodig hebben. En de boodschap van Emma: samen werken in de zorg, luister daar naar en ga niet allemaal op je eigen eilandje zitten.
Heel goed dat deze docu op tv is geweest.
Er is veel goede hulp te vinden. Misschien is het soms even zoeken, maar veel mensen worden uiteindelijk beter met de hulp die er op dit moment is voor eetstoornissen, waaronder ik zelf.
Als je nog niet de juiste hulp hebt gevonden, blijf dan zoeken en praten. Hulp is heel persoonlijk, maar er is vast iets te vinden wat bij jou past.
Een eetstoornis is een gevecht met.een monster in jezelf.zelfs.in Portugal kon dit meisje niet gered worden. Omdat de eetstoornis haar al had verwoest en gemaakt tot een verschrompeld hoopje mens wat nauwelijks kon lopen eten, praten. Haar hele gezichtsuitdrukking was verdwenen. Ze was aan t strijden met haar laatste kracht. Allemaal heel erg. Maar zij is er niet meer omdat het monster in haar haar in haar macht had.
Maar vergeet even de docu..wie dit ook leest het gaat om jou.. denk aan jezelf. Blijf praten. Zoek hulp. En vooral proberen te vertrouwen op wat voor jou werkt. Soms is het zoeken. En al heb je het gevonden het zal altijd een strijd blijven. Laat dat monster niet winnen door dingen af te wijzen. Maar probeer en als t niet werkt...zoek dan verder. keep on fighting!!
Er zijn genoeg patienten in Nederland die niet goed kunnen worden geholpen... "soms even zoeken naar passende hulp".... dat klopt dus niet... Die tussen wal en schip belanden.. patienten waarbij nergens een behandeling succesvol wordt afgerond.. met welke insteek dan ook... eerst de persoonlijkheidsproblematiek in kliniek A... (oeps de ES rukt weer op) dan door naar kliniek B voor de ES... dan weer door naar een gesloten afdeling want de persoonlijkheidsproblematiek overheerst.. of een depressie/ trauma of wat dan ook... Ik ken patienten die zo jarenlang "rondshoppen" en nergens goed worden geholpen.... en ook komen te overlijden.
Ja, er zijn behandelprotocollen, maar het is niet meer dan dat.
Voor sommigen werkt het een, voor anderen het ander. Maar er zijn er ook bij waarbij geen protocol helpt.
Luister naar de patient of de client. Ga in overleg, en menselijkheid tonen (een verpleegkundige die een traantje laat, of een "liefdevolle" aanpak zoals de getoonde knuffels uit de documentaire) is niet slecht. In tegendeel.
Sta ervoor open dat je als hulpverlener niet alleswetend bent, zelfs niet als je tientallen jaren hebt gestudeerd.
Niet bij iedereen maar denk ook dat het een kreet om hulp en aandacht is.
En het niet voelen...
Hopelijk lees je dit bericht nog, 2 jaar na data. Alvast bedankt!
Het heeft mij echt geraakt...
Het maakt me ook wel een beetje bang ..
Maar lieve Emma , ik heb je helaas nooit ontmoet want je leek me echt een hele leuke en aardige meid.
Rust in vreden ❤️🙏🏻💋
Ik hoop dat je in de hemel zinder je eetstoornis veder kunt leven ❤️✨
En deze post is ook goed.
Ik vind wat Human concern gedaan heeft betreft haar brengen naar het buitenland waar ze een longontsteking oploopt super onverantwoordelijk. Ik vind ze te soft. Haar toestand was zo kritiek dat sonde in mijn optiek haar enige redmiddel kon zijn. Eten kost teveel energie.. lopen in de kou overigens ook. Ik hoop dat dit soort foutjes niet meer voorkomen.
Ik zou zo graag zien dat er gezocht wordt naar alternatieven...
Afgezien daarvan wil ik nog wel even zeggen dat het helaas op veel meer plekken toch zo is dat je wordt weggestuurd om dat je uitbehandeld bent of te laag in gewicht zit. Een vriendin van mij met een te laag bmi is al anderhalf jaar bezig zorg te krijgen (ook bij HC trouwens, zij mocht niet naar portugal) en bijna niemand wil haar dat geven.
Het maakt ook iets in me wakker dat me er toe aanzet om zelf wél te vechten tegen de eetstoornis. Ik ben er nog, en ik leef nog. Ik kan en mag misschien nog wel iets nuttigs met mijn leven doen. Dat hoop ik dan. Dus ik ga er weer tegenaan. Omdat meegaan met de eetstoornis inderdaad veel machteloosheid, verdriet en zelfs de dood als gevolg heeft.
Mijn dochter heeft ook anorexia. Nu bijna een jaar. Hoewel ze nu al 5 maand op haar streefgewicht zit wordt ze nog steeds niet ongesteld, haar doorbloeding is nog slecht etc. Dus het lichaam heeft heel lang nodig te herstellen en weer goed te gaan werken. En dat was bij Emma denk ik te ver. Heel verdrietig.
Ik deel zo haar mening.
En deze ook, van N: ".Zelfvertrouwen en zelfliefde gun ik meisjes die er zo aan toe zijn. Het niet eten is zelf beschadiging. Het is net zoiets als automutileren... je straft jezelf. Je respecteert jezelf en het leven niet.
Niet bij iedereen maar denk ook dat het een kreet om hulp en aandacht is.
En het niet voelen..."
Ik zou dit willen aanvullen met .... 'en de rest niet willen voelen'.. door de focus op het eten heb je gelijk een levensbedreigend iets te pakken, altijd overstijgend ten opzichte van andere problemen.. daar hoef je dan in ieder geval niet mee bezig te zijn.
Deze documentaire heeft enorm indruk op me gemaakt, ook de reactie van hen hierboven die er nog mee worstelen,
ook heb ik moeite met mensen die zeggen 'het gaat nooit over' ; want dat is alleen aan waarzeggers toebesteed;
het gaat over....... zodra je genoeg van jezelf mag houden en weet dat het leven jou gegeven is om te mogen nemen, ervan te mogen leren en erdoor te mogen gaan; hoe diep de dalen, hoe hoog de bergen, je kan het dragen; als je dit overwint, overwin je alles.
Mijn dochter is zo uit geput, dat ze steeds meer van haar gewicht, af gaat .
Ze is intens leeg en verdrietig, ondanks mijn steun, kan ik haar toch niet helpen.